Архив

ВИЧное детство

«Болезнь — не повод оставлять моего ребенка в детдоме!»

Усыновление ребенка с ВИЧ-инфекцией для большинства людей до сих пор считается поступком эксцентричным. Слишком много вопросов, слишком много проблем.
Но есть люди, обычные приемные мамы и папы, которые сначала увидели ребенка, а потом уже узнали его диагноз. И оказывается, этот диагноз ничего не в силах изменить для тех людей, кто поговорил с малышом, поиграл с ним, обнял его.
— Это мой ребенок, — говорит Лена, приемная мама ВИЧ-положительной малышки Даши.
— И болезнь — не повод оставить ее в детдоме.

20 августа 2007 18:35
765
0

Усыновление ребенка с ВИЧ-инфекцией для большинства людей до сих пор считается поступком эксцентричным. Слишком много вопросов, слишком много проблем.

Но есть люди, обычные приемные мамы и папы, которые сначала увидели ребенка, а потом уже узнали его диагноз. И оказывается, этот диагноз ничего не в силах изменить для тех людей,кто поговорил с малышом, поиграл с ним, обнял его.

— Это мой ребенок, — говорит Лена, приемная мама ВИЧ-положительной малышки Даши.

— И болезнь — не повод оставить ее в детдоме.

Дети с ВИЧ, которые идут на усыновление, как правило, являются отказниками. То есть мать побоялась оставить ребенка себе и написала в роддоме «отказ». С момента подписания этой бумаги судьба малыша должна идти как по конвейеру: больница — дом ребенка — детдом. Но чаще всего ребенок с ВИЧ застревает в больничной палате на год, а то и полтора.

Жизнь в инфекционных больницах не предназначена для детей. Там нет педагогов и дополнительных нянечек, маленьким отказникам не положены памперсы. Медсестры боятся лишний раз прикоснуться к ребенку с диагнозом, поэтому его никто не берет на руки, не обнимает и не носит гулять. Малыши лежат в кроватках, не имея никакой возможности для развития.

Москва в этом плане исключение. Все дети, рожденные ВИЧ-положительными матерями, сразу попадают в дом ребенка № 7. Через полгода тесты позволяют сказать, инфицировала ребенка мать или нет. (Если нет, то ставят другой диагноз — неокончательный тест на ВИЧ, который в полтора года снимается, и ребенок считается здоровым).

Сейчас в доме ребенка № 7 — около 40 детей до 4 лет с тем и другим диагнозом. И только за прошлый год было усыновлено 26 человек, часть из которых — с ВИЧ! Одной из них была двухгодовалая Даша. Ее новая мама Лена (у которой есть двое своих детей) увидела фото девочки на сайте дома ребенка и начала собирать документы на удочерение.

В отделе опеки по месту жительства Лены ее решению не обрадовались.

— Вы бы слышали, что говорили, — возмущается Лена. — «Что вы делаете! Это страшный ребенок!» — кричали они. — «Вы враг своих детей!». Стали предлагать другие кандидатуры. Я посоветовала им для начала что-нибудь почитать о СПИДе, а потом уже устраиваться на работу в опеку.

— Но вы-то как сами рискнули?

— Понимаете, любому ребенку мама нужна. У Даши и так много проблем в жизни будет с таким диагнозом. Ей с этим жить, не мне. А мне проблем не очень много — за режимом следить, закалять. Но так с любым ребенком.

— Вас, наверное, не раз спрашивали: «А не боитесь всю семью заразить?». Что вы отвечаете?

— Я очень много знаю о ВИЧ и могу сказать, что инфицироваться дома невозможно. Если только у двоих людей будут раны и они будут друг друга кровью поливать. А такого же никогда не бывает.

— Кто знает о диагнозе Даши?

— Пока только моя мама. В гости больше не ездит…

— А как с педиатром?

— Тут нам повезло, хороший врач. На медкарточке девочке поставили код, но пока за пределы поликлиники эта информация не вышла.

— Будете отдавать дочку в сад?

— Сложно сказать. Если найдется понимающая заведующая, то да. У ребенка должно быть общение. Но мы готовы к тому, что нам под каким-то предлогом откажут.

— Даша часто болеет?

— Пневмония для детей с ВИЧ два раза в год — норма. Но пока самое серьезное, что было, — сопли. Так что это мои дети для нее опасны, а не она. Чихнут — и все, лечи…


* * *

Как известно, женщина с ВИЧ-инфекцией при соблюдении определенных условий в 98% случаев может родить здорового ребенка. Но даже здоровый ребенок, имеющий в карте пометку о ВИЧ-позитивной матери, имеет мало шансов на усыновление. Во многих домах ребенка и больницах на него повесят ярлык «контактный по ВИЧ», и это может сильно испортить ему жизнь. Часть их сразу попадает в дома ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы (в них автоматически засовывают детей наркоманов, алкоголиков и людей с психическими отклонениями). Там они воспитываются до 4 лет, постепенно теряя детский интерес к жизни и способность к развитию.

— Поверьте, мы любим их, — говорит медсестра одного из таких учреждений Мария Щ. — Но дети есть дети, они падают, могут оцарапаться — идет кровь. Болеют — им делают уколы, и на ползунках — кровяные пятнышки. У всех — дисбактериоз, был и стул с кровью. Как же, скажите, работать с ними без перчаток?! Они же «контактные»! Их же выносила и родила больная женщина!

Все это говорится медицинскими работниками о совершенно здоровых детях, у которых вся проблема в том, что их родили ВИЧ-положительные мамы. Из-за этого малышам делают массаж через пеленку и никогда не целуют, не позволяют к себе прикасаться, не гладят по голове… А если к ним так относятся врачи, то понятно, что и у простого кандидата в усыновители складывается о таких детях неприятное впечатление.

Полугодовалому Диме повезло. Еще в инфекционной больнице до снятия диагноза он попался на глаза 30-летней Алле. Женщина решила его усыновлять, но так как до этого детей у Аллы не было, для начала она записалась в школу приемных родителей.

— Прозанимавшись с мужем полтора месяца, — рассказывает Алла, — мы окончательно решили стать приемными родителями и быстро собрали необходимые документы. К тому времени с Димы окончательно сняли диагноз ВИЧ-инфекция и стали называть «ребенком с перинатальным контактом по СПИДу». Но на занятиях нам объяснили: это здоровые дети, избежавшие заражения от матери.

Единственная проблема, с которой Алле пришлось столкнуться после усыновления, это отсутствие прививок. Ей пришлось в конце концов признаться педиатру, что мальчик рожден ВИЧ-мамой, и показать выписку из роддома.

Педантичная врачиха вклеила справку в карту, но… Алла ее вырвала. И теперь у Димы в карте нет никаких отметок о ВИЧ-контакте.

— Дима очень ласковый, общительный и любознательный, — улыбается Алла. — Он приносит нам много радости. Мои родители очень тепло отнеслись к его появлению, друзья тоже поддержали. Некоторые, правда, спрашивали, долго ли мы стояли в очереди на ребенка и сколько денег заплатили. Тогда мы рассказывали, как много там одиноких детишек и как трудно было выбрать одного!

Комментирует зам. главврача Республиканской клинической инфекционной больницы по социальной работе Елена ВЕДМЕДЬ.

— Елена Михайловна, основные страхи при усыновлении ребенка с ВИЧ связаны с тремя вещами. Одни считают, что ребенок может как-то заразить других. Другие опасаются, что у ребенка слабое здоровье и он проживет меньше своих сверстников. Третьи не готовы к строгому режиму приема лекарств. Что вы можете сказать по этому поводу?

— Сколько ни говори, что дети не могут никого заразить, в слова никто не верит. Это надо увидеть своими глазами: как дети общаются друг с другом и с нами в больнице. И когда люди сами это видят, они начинают по-другому к таким вещам относиться. Инфицирование возможно только при контакте «кровь в кровь». А как бы дети ни дрались и ни кусали друг друга — обычно именно этого опасаются, — такого контакта не происходит.

Теперь о продолжительности жизни. Чтобы инфекция не прогрессировала, детям назначают антиретровирусную терапию, АРТ. Иногда в 4 года, бывает и в 7, и в 17. Это зависит от разных показателей. К сожалению, даже с терапией дети болеют разными заболеваниями: иммунной системе приходится сражаться сразу с двумя инфекциями — ВИЧ и, к примеру, пневмонией. Поэтому детей надо закаливать. Человек, принимающий лекарства, проживет столько, сколько и здоровый.

Терапию дети принимают всю жизнь. Но это раньше таблетки были огромные, как фасолины, и принимать их надо было через каждые два часа. Сейчас лекарства принимают два раза в день. Размеры таблеток маленькие, есть жидкие формы, сладкие. Наука развивается. Придумают что-то еще!