Блейк Лайвли родила первенца!
Эдвард Нортон женился
Крис Браун отказался от Рианны
Диджей Грув завел седьмого питомца

Улыбка «зайчика»

Родители детишек «с диагнозом» объединились, чтобы помочь друг другу и своим малышам

18 мая 2008 19:52
4072
0

Очень многие интервью начинаются со слов: «Мы сидим на маленькой кухне и беседуем…» Но тут действительно пришлось сидеть на кухне, потому что маленького Иоанна надо было кормить. А когда двухгодовалого бодрого мальчика кормят, в каше оказывается всё — и мальчик, и столик, и пол, и мама.

Очень многие интервью начинаются со слов: «Мы сидим на маленькой кухне и беседуем…» Но тут действительно пришлось сидеть на кухне, потому что маленького Иоанна надо было кормить. А когда двухгодовалого бодрого мальчика кормят, в каше оказывается всё — и мальчик, и столик, и пол, и мама.

Аппетит у Иоанна хороший, но вот жевать он пока только учится. Малыш родился с «расщелиной верхней губы», которую в народе называют «заячья губа». Первые операции прошли успешно, и теперь по мальчику практически не скажешь, что изначально у него что-то было не так с лицом.

«Расщелина» — это серьезная челюстно-лицевая патология, которая влечет за собой ряд операций, сложности с адаптацией и родительские переживания. Но если вы думаете, что это случается редко, то вы ошибаетесь. Частота рождаемости детей с расщелиной в России составляет 1 на 500—800 новорожденных!

— В первую очередь я бы хотела подбодрить родителей, ожидающих малышей с таким диагнозом. — Именно для этой цели Лариса Винарова, мама Иоанна, согласилась на интервью. — Расщелина диагностируется на УЗИ, и тогда мамам рекомендуют прервать беременность даже на 25-й неделе! Ни в коем случае этого не делайте. Я понимаю, такой диагноз трудно принять. Но на самом деле все это переживается и воспринимается достаточно легко, в короткий срок. А потом следует такая же радость, как от обычного малыша. За исключением трудностей с кормлением. Но это тоже со временем решается.

— А как ты узнала о диагнозе сына? На УЗИ?

— Нет, на УЗИ не было видно. Дети в животе часто закрывают проблемные места руками, а в данном случае — лицо. Кто-то именно из-за этого остался жив…

— Ну вот ты родила, что тебе врачи сказали?

— Мне его еще не показали, но я услышала, что они говорят: «А она знает, что у него «заячья губа?» Только я боялась каких-то более страшных вещей. Так что, узнав про «заячью губу», я посчитала, что легко отделалась. А потом в больнице я увидела детей с действительно тяжелыми челюстно-лицевыми проблемами и поняла, что с расщелиной — это нас еще пронесло.

А когда мне его принесли — у него были вот такие огромные синие глаза с совершенно осмысленным выражением. Он был похож на инопланетянина, который из другого мира прибыл к нам секунду назад. И жутко рассерженный — у него были сжаты кулачки и прижаты к плечам.

Я не спала до утра, мечтала, как мы с ним будем жить, чему я его научу, что покажу. Конечно, потом я разобралась, что очень жалко, но его придется оперировать, что очень неудобно кормить и придется сцеживать молоко. Но я была так рада, что он здесь. Что он жив.

— А что сказал папа?

— Папа принял сына нормально, молодец. Он его очень любит.

— Ты сказала про трудности с кормлением. Какие?

— Сосать Янек не мог. Но он нажимал на соску деснами, и молоко вытекало ему в рот. Я сцеживала молоко и кормила его из рожка. Кто-то кормит из ложки, кто-то из специального поильника. У меня он пил из советской соски, которую я еще выварила в масле, чтобы она была мягкая. Так что Иоанн нормально рос и прибавлял в весе.

В 9 месяцев его прооперировали: сделали губу и нос, все хрящи поставили на место, наладилось носовое дыхание — до этого он дышал ртом. Теперь будет косметическая операция. И очень долго мы гуляли весьма осторожно, чтобы он не упал лицом и все обратно не поломалось.

— А окружающие как на вас смотрели до операции?

— Я его всюду носила с собой, на все выставки и концерты. И ни разу никто ничего не сказал. На детской площадке в том числе.

— Я так понимаю, тебе очень помогло то, что ты нашла «сестер по проблеме» в Интернете?

— Да, я нашла форум «Улыбки наших детей». Мне сразу, как на блюде, сообщили, как оформляется инвалидность, какие положены пособия, как кормить. Сам форум создали две мамы детей с расщелиной. Помимо того что на нем много полезной информации, там еще и сильная моральная поддержка. Пишет какая-нибудь мама: «Помогите дожить до родов, я утоплюсь, застрелюсь!». А через пару месяцев у нее малыш родился, а еще через пару — она сама счастливая и другим помогает.

А потом мы совместно с хирургом больницы святого Владимира Александром Леонидовичем Ивановым собрали максимальную информацию по проблеме расщелин губы и неба и создали интерактивный сборник статей и материалов в «Живом журнале».

— И как ты думаешь, Иоанн будет жить-поживать дальше?

— То, что остальным детям дается на блюде, тут приходится вырывать с боем. На каком-то этапе такие дети, конечно, от сверстников отстают, но дальше срабатывают какие-то механизмы компенсации, и практически все, кого я знаю, — отличники. Правда, я знаю только тех, кто на форуме. Это значит, что у матерей есть Интернет, это хотя бы средний социальный слой. Хуже у детей алкоголиков, чьей реабилитацией никто не занимается.

Второе, я совершенно не беспокоюсь, что мой сын будет лишен сострадания или будет смеяться над слабым. Конечно, если над ним будут смеяться, это будет плохо. Но если он будет смеяться, это гораздо хуже. Сейчас это необычайно отважный мальчик, смышленый, сострадательный. Ему было чуть больше года, он в больнице понимал, кто из детишек плачет от боли, подходил, прижимался и начинал вместе плакать. Или просто руки клал утешать. Ему пришлось самому много перенести. Это герой в каком-то смысле. Без кавычек. Отважный, терпеливый, терпимый.

— А ты встречалась со случаями отказа от такого ребенка?

— Да, помню одну семью. Ребенка потом прооперировали, получилось очень хорошо, расщелина изначально была небольшая. И врачи в роддоме специально сохранили контакты, чтобы попытаться его вернуть. Хотя я считаю, что предателям доверять не следует… Врачи поехали к дому родителей, торчали там полдня, с бабками на лавке побеседовали. Те говорят: «Такое горе, ребенок родился и умер». Потом родители подходят, врачи им говорят: «Вот ваш сын, смотрите, как его хорошо прооперировали. Посмотрите хотя бы фотографии». Мать начинает плакать — ребенок был желанным. Но отец сказал: «Нет, мы решили, и все». И мальчик пошел в детдом.

— Ты сказала, что считаешь свою историю нетипичной.

— Да, потому что я очень спокойно отреагировала. Почти никто на форуме не мог о себе такого сказать. Мне даже в больнице говорили: «Все мамочки такие несчастные, как будто их обманули, чего-то недодали, подсунули бракованный товар. А ты такая счастливая, смотреть приятно».

— Наверно, тут не то что — «бракованный». А просто, начинаешь сама себя пилить.

— Когда рождается ребенок-инвалид, возникает несколько ложных психологических ходов. Одни валят на мужа: «Вот дурные люди, проклятая кровь». Вторая скажет: «Это мне за мои грехи». Третья: «Я неудачница, у меня все получается плохо, и ребенок мне такой достался». Еще кто-то скажет: «Вот я такая несчастная, теперь мне все всё должны». Но это чаще, когда у ребенка паралич или еще что. Или говорят: «Кровиночка моя несчастная, все тебя будут обижать, с таким страшным шрамом на губе тебя никто не будет любить, пойдешь по дурной дорожке». И вот эти ложные ходы каждый, видимо, в сознании прокручивает.

Но если человек воспринимает диагноз спокойно, и он бодр, то и ребенок будет стоек против насмешек и косых взглядов. Вот я спокойно относилась, и мне ни разу никто не сказал плохого слова. И чем спокойнее ты к этому относишься, тем защищеннее твой малыш. И ребенку надо привить спокойный взгляд на это.


* * *

Отчего происходит? «Расщелина верхней губы и нёба» возникает на 5-й неделе беременности. Причины могут быть разные.

Внутриутробные инфекции (особенно в острой фазе).

Химические (анилиновые красители, нефтепродукты, синтетический каучук, вещества, используемые при производстве пластмасс, вискозных волокон) и физические агенты (ионизирующая радиация, высокая температура производственных помещений).

Лекарственные средства (антагонисты фолиевой кислоты, витамин А, кортизон, барбитураты, цитостатики).

Кроме того, доказано, что риск рождения ребенка с расщелиной у курящей матери выше на 25%, чем у некурящей.

Чем грозит малышу? Расщелина — это не только вопрос внешности. У ребенка нарушаются функции дыхания, жевания, глотания; в большинстве случаев ребенок не может сосать грудь и даже соску. Если его не прооперировать, он не сможет овладеть речью. Перманентный недостаток кислорода ведет к задержке умственного развития. Наблюдается нарушение прикуса, снижение роста и веса. По мере роста ребенка расщелина создает ощутимые препятствия к его социальной адаптации за счет косметического дефекта и нарушения речи.

Что можно сделать? Детская челюстно-лицевая хирургия в России считается одной из лучших в мире. Прооперировать расщелину надо до того, как включатся естественные механизмы формирования речи (в разных клиниках оперируют в разные сроки, но в целом приблизительно до полутора лет). Коррекция производится в несколько этапов, начиная уже с первого месяца жизни и заканчивая 8—12 годами.

Прооперированный ребенок ничем не отличается от своих сверстников, просто в его здоровье надо больше вложиться. Несмотря на это, до 60% (!!!) женщин решается на прерывание беременности, если УЗИ показало расщелину. Для абсолютного большинства семейных пар этот диагноз сопровождается сильным стрессом. Во многих семьях рождение такого ребенка сопровождается сильным шоком, разочарованием, отсутствием взаимной поддержки. Родителям психологически сложно показать его родственникам, и они скрывают дефект, как нечто постыдное. Часто они испытывают чувство вины.

Сколько стоит лечение? Ребенок, являющийся гражданином РФ, может быть прооперирован бесплатно. Также существует благотворительный фонд «Вернем детям красоту».

Куда обращаться?

1. «Улыбки наших детей» http://ulybki.mybb.ru
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом незаращение верхней губы и/или нёба. Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

2. Интерактивный сборник материалов о врожденных расщелинах верхней губы и нёба для родителей. http://community.livejournal.com/ru_cleft/profile

3. БФ «Вернем детям красоту» http://www.childface-fund.ru/projects.shtml
Фонд, который может помочь с оплатой операции.